“Una legge attesa da anni con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita, l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo delle persone con disturbi dello spettro autistico”. Così i consiglieri regionali Stefano Schirru (Psd’Az), Diego Loi (Progressisti) e Rossella Pinna (Pd) dopo l’approvazione da parte della massima assemblea sarda del testo unificato sull’Autismo. Il provvedimento ha come principali destinatari le bambine, i bambini, gli adulti affetti da ASD, ma anche i loro familiari e le altre persone a vario titolo coinvolte nella cura e nell’assistenza.
“Credo si possa parlare di un buon esempio di collaborazione tra maggioranza e opposizione – spiegano Pinna, Loi e Schirru – che in questo caso hanno messo le persone e i loro problemi al centro della propria attività legislativa, ricercando la migliore soluzione comune. Da questo impegno è nato questo testo unificato sul quale l’aula ha dato il via libera”.
Nella legge si impegna la Regione alla realizzazione di una serie di attività: la costruzione di una rete di supporto inclusiva e assistenziale integrata; la definizione di un percorso diagnostico terapeutico e assistenziale per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con ASD, verificandone l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità dei percorsi per tutto l’arco della vita; la formazione permanente del personale sanitario, socio educativo e scolastico, coerente con gli approcci basati sulle evidenze e con le indicazioni delle vigenti linee guida Istituto superiore di sanità (ISS); l’attività di ricerca scientifica di base e applicata. La Regione inoltre riconosce l’importante ruolo dei familiari quale risorsa attiva nel percorso di cura e assistenza delle persone con ASD e promuove iniziative di sostegno, formazione e supporto ai familiari e alle altre persone coinvolte nel supporto dei malati.
“Abbiamo voluto la creazione di un Comitato di coordinamento regionale – spiegano i consiglieri – con una funzione propositiva e consultiva verso la Regione, ma anche di monitoraggio e valutazione delle azioni previste dalla legge”. È prevista una rete regionale integrata dei servizi per garantire una copertura nell’intero territorio regionale. È stabilito inoltre che siano garantiti i servizi nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta delle persone con ASD. La legge prevede inoltre la creazione di un centro di riferimento specialistico regionale con compiti di ricerca clinica, erogazione di prestazioni specialistiche non erogabili a livello territoriale e attività di ricerca. È disciplinato inoltre il sostegno alla domiciliarità e all’abitare assistito oltre alla creazione di strutture residenziali. Un articolo specifico è dedicato al “progetto di vita e piano individuale” che partendo dalla diagnosi interessa tutta la vita della persona affetta da ASD. L’obiettivo è quello di creare un percorso personalizzato con interventi mirati e coordinati. Approvata anche la norma che prevede la l’istituzione del registro regionale ASD con un sistema informatico finalizzato a realizzare una cartella unica sociosanitaria che poi viene inserita nel fascicolo sanitario elettronico. “Sono previste poi una serie di norme sulla ricerca, sull’inclusione sociale e sul diritto al lavoro – spiegano ancora i consiglieri proponenti – un tema molto importante che ha visto il Consiglio regionale votare compatto”.
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