Le associazioni nazionali per i pazienti talassemici lanciano l’allarme: in Sardegna mancano i farmaci essenziali per la cura della talassemia major, malattia genetica ereditaria diffusa soprattutto nell’Isola.
A rendere noto l’appello è stato Thalassa Azione Onlus, che ha pubblicamente denunciato l’assenza di scorte di farmaci, in particolare del deferasirox che risulta introvabile in tutte le sue formulazioni. Così l’associazione è tra coloro che hanno spinto la Regione ad inviare una comunicazione urgente al Ministero della Salute e all’Aifa lo scorso 19 luglio, chiedendo misure straordinarie per garantire il rifornimento del farmaco.
“Sebbene la problematica riguardi l’intero territorio nazionale, la Sardegna ne soffre in modo particolare, con un’incidenza della talassemia circa cinque volte superiore alla media italiana (1 paziente ogni 600 abitanti contro 1 ogni 2.500-3.000)” scrive l’associazione.
“Pazienti e famiglie segnalano gravi difficoltà nel garantire la continuità delle terapie – si legge ancora nel comunicato diffuso – con casi documentati di sospensione o riduzione dei trattamenti che espongono a rischi significativi per salute e qualità della vita”.
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